"Ditt barn har hjärtfel"

Vi märkte efter några timmar att något var fel, vår nyfödda dotter mådde inte bra. Under det följande dygnet kallade vi på barnmorskan upprepade gånger, gick igenom en läkarundersökning där man ordinerade infektionsprover, lill-tjejen var så blå att det inte gick att se kärlen, och när någon av de tre-fyra sjuksköterskorna som provade sticka henne väl lyckades träffa rätt koagulerade blodet innan rören hann fyllas. Det tog nästan två dygn innan en läkare, genom att titta på hennes läppar och tunga, konstaterade att läget var allvarligt och vi hamnade på neonatalen. Syresättningen var vid första mätningen nere på 37% - när det normalt ska ligga på 97-98%.

Kuvös - intravenös medicin - sladdar, slangar, monitorer och larm - ambulanstransport från Danderyd till Astrid Lindgrens barnsjukhus, några timmars ultraljudsundersökning och så beskedet:

"Er dotter har ett mycket komplicerat hjärtfel - hon kommer att flygas ner till Lund med ambulansflyg i morgon för operation." 

Några dagar gammal i väntan på operation

Jag önskar jag hade vetat att vi långt ifrån var ensamma om att få ett barn med hjärtfel,

• ca 1000 barn föds i Sverige varje år med någon form av hjärtfel, eller
• tre barn varje dag, statistiskt sett, eller
• ett barn av hundra

och att vi har fantastiskt skickliga kirurger som gör att de allra flesta överlever, även om många får kämpa hårt för att leva ett liv som andra tar för givet.

Jag önskar att personalen på förlossningen och BB hade vetat och inte behövt två dygn på sig för att uppmärksamma de tydliga symptomen för den vanligaste av alla missbildningar, och som i vår dotters fall var direkt livshotande.

Jag önskar att förskola och skola hade vetat,
och försäkringskassan,
och våra nära, kära, vänner, bekanta och grannar
...

Vår historia är bara vår, men under åren har vi förstått att den inte är alldeles unik. Idag var det extra tydligt när vi vuxna här på Skolmullis delade med oss av våra erfarenheter.

Tack alla för en mycket givande dag!
Och tack till alla ledare på klubben som aktiverade våra barn och ungdomar - ni är fantastiska!

/Åsa