Jag vet inte hur många jag träffat som fått höra att hjärtat är lagat men att hen nog inte blir elitidrottare - och vad betyder det? Först och främst är det knappast troligt att hen blivit elitidrottare ens som frisk och det är knappast heller troligt att vi föräldrar ens tänkt tanken. Dessutom känns det - när jag tänker efter - nonchalant att den informationen ligger till grund för våra förväntningar på framtiden. Det är svaret på frågorna om hur livet kommer att te sig för våra barn, hur vardagen blir, vilka följder som kan komma av syrebrister, narkoser, öppnade bröstkorgar, ombyggda hjärtan...
Det är förvisso sant som de säger - de blir nog inga elitidrottare. Men hade vi fått veta att det finns risk för svårigheter med tidsuppfattning, ork och motorik, låg muskeltonus (hypotoni), överrörlighet, ADHD-problematik mm, och att det finns jättemycket man på ett tidigt stadium kan göra för att förebygga och underlätta - ja, då hade många familjer haft en annan situation.
Vi skulle verkligen önska att man från sjukvårdens sida ser hela barnet, att man tidigt uppmärksammar problem som går utöver det rent medicinska. Ge oss hjärtebarnsfamiljer tillgång även till den paramedicinska expertisen för vi behöver den också!
/ Åsa
